Todos somos raros, todos somos únicos

Como cada 28 de febrero el viernes se celebró el día mundial de las enfermedades raras este año centrado en la calidad de vida.Bajo el lema "Juntos por una mejor calidad de vida" FEDER ha lanzado una campaña para concienciar y sensibilizar a la población con más de 120 actos programados.  Durante toda esta semana se han desarrollado multitud de actividades informativos para dar a conocer qué son las enfermedades raras y cuáles son.

Las enfermedades raras son las que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En España se calcula que afecta a unos 3 millones de personas, o lo que es lo mismo a un 0,8 %.Según la Organización Mundial de al Salud (OMS)30 millones de ciudadanos europeos están afectados por algunas de las 6.000 patologías que están consideradas como raras. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

3.000.000 de pacientes que de momento no han encontrado cura a sus enfermedades, pero mientras consiguen estabilizarlas y mitigarlas con tratamientos específicos. En la mayoría de las ocasiones estos tratamientos suponen un gran desembolso económico para las familias. Por este motivo desde las asociaciones exigen que se siga investigando, para ellas especialmente la investigación es una inversión y su futuro. Sin investigación no hay cura.Más de un centenar de patologías que están representadas en la Federación Española de Asociaciones Raras (FEDER) y que entre sus objetivos está el de buscar financiación para encontrar cura a estas enfermedades.

Con el fin de darlas visibilidad y que todos conozcamos que son y como afectan al desarrollo humano y sobre todo obtener dinero para saber más y como afectan al desarrollo humano este domingo a partir de las 17:30 de la tarde Televisión Española ha organizado un telemaratón para recaudar dinero para las enfermedades. "Todos somos raros, todos somos únicos" este es el título elegido del programa en el que rostros conocidos de la cadena y del mundo televisivo aportarán su granito de arena en estas patologías que no siempre cuentan con la atención merecida y son las grandes desconocidas. 

Toñi Moreno,María Casado, Marcos López  Pilar García Muñiz, Jaime Cantizano entre otros colaborarán en la gala presentada por Gemio y que contará con el relato en primera persona de los afectados y actuaciones musicales con la presencia entre otros de la representante de España en Eurovisión, Ruth Lorenzo. Precisamente la conductora de "Todos somos raros, todos somos únicos" vive muy de cerca lo que es tener una enfermedad denominada rara, uno de sus hijos la padece y por ello ella preside una asociación para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares.

Más de cuatro horas en directo con un solo objetivo que enfermedades poco conocidas tengan más presencia en la sociedad y que la investigación no se quede en el aire porque si hay alguien que sufre las consecuencias de los ajustes en esta materia son todas las personas que las padecen.

¿Hasta cuándo?

Este 2013 acabará con récord de huelgas, manifestaciones, escraches y recortes en la sociedad española.

Vivimos en una democracia en la que todo el mundo tiene derecho a expresar su opinión y por eso, es lógico que los ciudadanos salgan a la calle y muestren su rechazo por unas medidas que de momento no se están teniendo resultado . A nadie le gusta que le bajen el sueldo y que su puesto de trabajo o su nivel de vida se vea afectado.

Los recortes serán necesarios, sin ellos las consecuencias serían aun mas nefastas, pero, en sanidad, educación e investigación?, cuando son el futuro de un país. Si en algo destaca España es en investigación, sus mejores investigadores se encuentran en Cataluña y Euskadi, algo vital para el futuro y desarrollo de una sociedad que se ha visto drásticamente recortado.
 
¿Es justo que haya profesionales que para no despedir a su equipo y no dejar una investigación a medias tengan que invertir el importe de los premios concedidos en seguir con la investigación?
¿Es lógico que en un centro educativo actualmente si un docente está de baja no haya un sustituto y los alumnos se queden sin ver esa asignatura?
 
En lo que va de año se han ido al extranjero 55 000 jóvenes y "la fuga de cerebros" no ha hecho nada más que empezar, pero ¿Cuántos más abandonarán España por falta de expectativas y trabajo?

Los padres que secundan la huelga junto a sus hijos no han pensando en el `flaco´favor que le hacen a sus hijos, horas lectivas perdidas y temario de una asignatura sin impartir. El alumno estará encantado de hacer huelga, no tiene que estudiar, ni madrugar, pero... ¿Y qué pasa con esos temas que se quedan a medio impartir o medio explicado porque sino no da tiempo?.El curso escolar no ha hecho más que empezar y que pasará cuando llegue junio? ¿Cuántas manifestaciones se habrán convocado? ¿Darán resultado?

¿Los recortes se han aplicado dónde se tenían que aplicar?
 Aún quedan sectores en lo que apenas se ha metido la tijera y lo peor es que cada día -vivimos más informados que nunca y paradójicamente los medios de comunicación se encuentran ahogados.

El motor de una sociedad son los jóvenes, serán ellos quienes reactiven la economía y devuelvan el prestigio y la esperanza a una sociedad que día a día se encuentra más ahogada y sin ver la salida, pero, ¿ Cómo? Si se están yendo en busca de un futuro mejor.
Hasta donde llegará todo esto? Y la pregunta que todo el mundo quiere saber, ¿Cuándo se acabará la crisis?