Las enfermedades raras son las que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En España se calcula que afecta a unos 3 millones de personas, o lo que es lo mismo a un 0,8 %.Según la Organización Mundial de al Salud (OMS)30 millones de ciudadanos europeos están afectados por algunas de las 6.000 patologías que están consideradas como raras. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.
3.000.000 de pacientes que de momento no han encontrado cura a sus enfermedades, pero mientras consiguen estabilizarlas y mitigarlas con tratamientos específicos. En la mayoría de las ocasiones estos tratamientos suponen un gran desembolso económico para las familias. Por este motivo desde las asociaciones exigen que se siga investigando, para ellas especialmente la investigación es una inversión y su futuro. Sin investigación no hay cura.Más de un centenar de patologías que están representadas en la Federación Española de Asociaciones Raras (FEDER) y que entre sus objetivos está el de buscar financiación para encontrar cura a estas enfermedades.
Con el fin de darlas visibilidad y que todos conozcamos que son y como afectan al desarrollo humano y sobre todo obtener dinero para saber más y como afectan al desarrollo humano este domingo a partir de las 17:30 de la tarde Televisión Española ha organizado un telemaratón para recaudar dinero para las enfermedades. "Todos somos raros, todos somos únicos" este es el título elegido del programa en el que rostros conocidos de la cadena y del mundo televisivo aportarán su granito de arena en estas patologías que no siempre cuentan con la atención merecida y son las grandes desconocidas.
Toñi Moreno,María Casado, Marcos López Pilar García Muñiz, Jaime Cantizano entre otros colaborarán en la gala presentada por Gemio y que contará con el relato en primera persona de los afectados y actuaciones musicales con la presencia entre otros de la representante de España en Eurovisión, Ruth Lorenzo. Precisamente la conductora de "Todos somos raros, todos somos únicos" vive muy de cerca lo que es tener una enfermedad denominada rara, uno de sus hijos la padece y por ello ella preside una asociación para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares.
Más de cuatro horas en directo con un solo objetivo que enfermedades poco conocidas tengan más presencia en la sociedad y que la investigación no se quede en el aire porque si hay alguien que sufre las consecuencias de los ajustes en esta materia son todas las personas que las padecen.
